Mało kto wie, że w mieście, w skromnej siedzibie, funkcjonuje ośrodek dla ponad 200 chorych na stwardnienie rozsiane (SM) - miejsce, w którym pracują rehabilitanci dojeżdżający do pacjentów z trzech województw, miejsce, w którym chory czuje się człowiekiem, nie przedmiotem.

biała podlaska

Bogusia, Mirka, Ania i Grażyna chorują od kilkunastu lat, ale nie od razu stały się członkiniami bialskiego stowarzyszenia. Przyznają, że do takiej decyzji dojrzewały latami. Dzisiaj nie wyobrażają sobie życia bez spotkań z innymi SM-owcami. A okazji do zlotów nie brakuje. Ogniska, grille, imprezy okolicznościowe, wycieczki, pielgrzymki, nie wspominając o terapii zajęciowej w siedzibie oddziału. - Rozmawiamy, śmiejemy się, staramy się wyciągać z domu innych chorych, bo integracja w tej chorobie, to sprawa podstawowa – przyznaje Grażyna.

Na półkach, w gablotach – na każdym kroku widnieją ślady twórczości członków stowarzyszenia. Wykonują witraże, kartki świąteczne, pisanki, wykleją, malują. Jedyny taki kraj SM nie jest dziedziczne, ani zaraźliwe, ale społeczeństwo traktuje nas jak trędowatych – przyznają Bogusia, Mirka, Ania i Grażyna. – U jednego pojawiają się zaburzenia ruchowe, u innego czuciowe, albo zaburzenia widzenia. Katarzyna Chwedczuk, przewodnicząca podlaskiego oddziału wyjaśnia, że chorzy zdają sobie sprawę, iż SM jest nieuleczalną chorobą. Przyczyny SM nie są do końca znane. W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ponad 60 tys. osób, ale tylko ok. 5% korzysta z leczenia refundowanego przez NFZ. - Pozostajemy jedynym krajem w Europie, który nie ma programu pomocy chorym na SM, a leczenie nie jest całkowicie finansowane ze środków publicznych – mówi Wojtek, mąż Mirki, która straszną diagnozę usłyszała w 1992 roku. – Nie od razu dotarło do mnie, z czym wiąże się SM, że to koniec dotychczasowego życia. Siostra mimochodem napomknęła tylko, że lepiej budować dom parterowy niż piętrowy, a lekarz poradził konsultacje z psychologiem – wspomina Mirka. Żyć po ludzku Wszyscy SM-owcy przechodzą depresję. Rehabilitantka, Izabela Grodecka mówi, że załamanie w tej chorobie, to efekt uzależnienia od innych. - Są momenty, kiedy i ja nie wytrzymuję i płaczę z bezsilności nad ich losem. Zmęczenie fizyczne to jedno, ale obciążenie psychiczne, to ciężar wielokrotnie większy. Rehabilitant Michał Maksymiuk mówi, że niektórzy chorzy czekają na jego wizytę, jak na przyjaciela. - Wielu SM- owców to osoby samotne, od których odwrócił się świat, niekiedy nawet najbliższa rodzina – opowiada. Z kolei Andrzej Gładoch, rehabilitant z kilkunastoletnim stażem mówi, że dociera do chorych z maleńkich wioseczek, oddalonych od Białej Podlaskiej o dziesiątki kilometrów, do których poza nim nie dociera prawie nikt. Członkinie podlaskiego oddziału PTSR dodają, że gdy raz zachoruje się na SM, ma się tę chorobę już do końca życia. Ale jak mówią - trzeba nauczyć się z tym żyć i dostrzegać, że mimo wszystko i na przekór tej chorobie, życie potrafi być piękne i pełne niespodzianek.

Ewelina Burda